Cet article est une retranscription d’une vidéo que j’ai tournée et mise en ligne sur Youtube. Vous pouvez regarder la vidéo et/ou lire la transcription.

Aujourd’hui j’ai envie de vous parler de fatigue, de burn-out, de crises autistiques et de boites qui s’emboitent 🙂

Petit trigger warning : on va parler de dépression et de suicide, si c’est pas OK pour vous, il vaut mieux passer votre chemin. Surtout prenez soin de vous et faites vous aider. Vous méritez mieux.

Julie Dachez a fait il y a quelques années une vidéo pour expliquer la fatigabilité des autistes en se basant sur la théorie des cuillères, théorie développée par une femme atteinte d’une maladie chronique. 

Je cautionne à 100% la démonstration de Julie Dachez mais j’aimerais aller un peu plus loin pour faire un lien avec les crises d’angoisse, crises autistiques, burn-outs et autres dépressions qui sont causées précisément par cette fatigabilité lorsque nos besoins ne sont pas respectés. 

Même si Julie Dachez dans sa vidéo en explique la raison, j’ai un peu de mal avec l’image des cuillères, l’objet n’ayant pas de lien direct avec la fatigue (je ferai peut-être une vidéo pour expliquer ça plus amplement mais pour résumer j’ai du mal à utiliser une expression imagée si je n’arrive pas mentalement à faire le lien entre l’image et le concept, et là, cuillère, fatigue, j’y arrive pas).

De mon côté je visualise mes réserves d’énergie comme des boites donc ma démonstration se basera sur mon image mentale et non sur celle utilisée par Julie Dachez, mais le concept reste le même.

Imaginez qu’à la naissance vous naissiez avec un capital Vie équivalent à 120 ans d’énergie. 

Jeanne Calment nous a prouvé que c’était possible, alors soyons optimiste, c’est sûrement la dernière fois qu’on le sera.

Visualisez le comme une immense boite remplie à ras bord d’un magnifique liquide bleu. 

Pourquoi bleu ? Parce que le bleu c’est beau. C’est ma couleur préférée et comme c’est ma vision, c’est moi qui choisis la couleur 🙂

A l’intérieur de cette immense boite de 120 ans, il y a 120 boites d’une année.

Chacune de ces boites correspondant à une année d’énergie contient 12 boites d’un mois, qui elles-mêmes contiennent, on va arrondir, 30 boites d’une journée, qui elles-mêmes contiennent 24 boites d’une heure, vous avez compris le concept.

A partir du moment où je suis réveillée le matin, en admettant que je sois en pleine forme ce qui est rarement le cas, et donc avec mes 24 boites d’une heure pleines à ras bord, je commence à creuser dans la première boite d’une heure.

En fonction de ce que je vais vivre je vais vider plus ou moins vite ma boite. Il se peut parfois qu’en seulement 5 minutes, j’ai entièrement vidé ma boite d’une heure, parce que beaucoup de stress, de stimuli, ou trop de choses à faire par rapport à mon énergie disponible.

Je vais donc commencer à creuser dans la boite de ma 2e heure, puis dans celle de la 3e heure.

je peux donc me retrouver à midi avec les 24 boites de ma journée, déjà vide. 

Quand c’est le cas je vais devoir me servir dans les boites du lendemain… Sauf si je peux me reposer pour tenter de remplir mes boites vides, en faisant une sieste par exemple.

Il se peut donc que le lundi à midi j’ai déjà épuisé la totalité des boites de ma semaine, surtout si elles n’étaient pas pleines dès le départ, mais on y reviendra.

Même avec un week-end en mode larve inanimée, ce qui est le cas de presque tous mes week-ends, j’aurai du mal à remplir mes boites suffisamment pour la semaine suivante.

Je risque donc d’entamer ma semaine suivante, avec des boites déjà à moitié vide, qui m’obligeront à taper dans celles de la semaine suivante, et ainsi de suite.

Je vais ainsi vivre ma vie en étant en permanence en dette d’énergie, devant utiliser les boites de mon avenir pour gérer mon présent.

Mais que se passe-t-il lorsque toutes les boites sont vides ?

Oui, les 120 ans potentiels d’énergie vitale avec lesquels je suis arrivée, toutes vides ?

Vous pensez que c’est impossible de vider autant d’énergie à mon âge ?

Détrompez-vous.

Je me souviens d’une conversation précise avec une amie alors que j’avais 34 ans. Je me souviens lui avoir dit que je me sentais déjà épuisée de vivre. J’avais la sensation que juste être en état d’éveil, sans rien faire, c’était déjà réduire mon espérance de vie et mon capital santé. J’étais en fait en train de débuter mon plus gros burn out autistique à ce jour, je n’en avais absolument pas conscience à l’époque ne me sachant pas encore autiste.

Et ce n’était pas la première fois que je vivais cette sensation. 

La première fois que je me souviens de l’avoir vécu, c’était à la fac, j’avais à peine une vingtaine d’années et j’étais juste vidée de tout mon capital. 

J’avais eu une année très chargée, ma 3e année de licence + le passage du permis de conduire qui a été un véritable cauchemar + une vie normale d’étudiante à savoir les soirées, la vie amoureuse, etc… Je croyais encore à cette époque pouvoir vivre comme n’importe qui, en réalité c’était beaucoup trop pour moi.

Cette année là j’ai même été admise aux urgences car je suis littéralement tombée d’épuisement un dimanche matin chez mes parents, j’ai fait un malaise et je me suis écroulée, au réveil, en voulant attraper une bouteille d’eau.

Une bouteille d’eau ça pèse à tout casser 1Kg 5.

C’était trop lourd, et je suis tombée par terre sous le poids de la bouteille d’eau, à 20 ans.

Je sais pas si ça vous donne une idée de mon état d’épuisement.

J’ai redoublé mon année de licence cette année là et c’est ce qui m’a permis de recharger mes boites, n’ayant que très peu de cours à suivre et juste quelques missions d’interims de temps à autre, j’étais majoritairement inoccupée.

c’était mon premier burn-out autistique, j’en ai eu plusieurs autres par la suite.

Dans ces moments là seule une période d’inactivité totale de plusieurs mois permet de se “réparer” : on dort, on agit très peu donc on crée un surplus d’énergie qui vient re-remplir les boites qu’on a vidé prématurément, jusqu’à retrouver un niveau d’énergie correct. 

Mais qu’est-ce qui se passe quand on a pas la possibilité de bénéficier de plusieurs mois d’inactivité totale ?

Parce que quand on est étudiant, c’est une chose, mais c’est quand même rare dans une vie d’adulte ce genre d’opportunité.

Et bien on sombre, comme je l’ai dit dans un burn-out autistique qui de l’extérieur est souvent considéré comme une dépression.

Une dépression qui peut aller jusqu’au suicide. Si si. L’espérance de vie des autistes est drastiquement plus courte que celle des neurotypiques, en partie à cause de ça.

Personnellement, je tiens à peine plus d’un an avec un rythme “classique” de travail. Et quand je dis classique, c’est même faux car comme je l’ai dit, mes week-ends sont ceux d’une larve anémiée. Si j’essayais de vivre réellement comme un neurotypique, à sortir le week end, à faire les magasins, à voir des gens,  je ne suis même pas sur que j’arriverai  tenir plusieurs mois avant de m’effondrer et d’avoir envie de me foutre en l’air.

Et les crises dans tout ça ?

Et bien justement les crises c’est ce qui arrive quand on veut se forcer à faire quelque chose, alors que nos réserves sont vides.

C’est le signe qu’on est en train de creuser notre propre tombe, littéralement, c’est notre corps qui hurle à l’aide.

Que l’on parle de crises autistiques, ou de crises d’angoisse, ça revient pour moi au même, notre corps tente de nous faire comprendre par tous les moyens qu’il est au bout du rouleau et a besoin de repos.

Et chacune d’entre elle abime durablement notre systeme nerveux, notre capacité à s’autoréguler et notre sensation de bien-être. Chacune d’entre elles, nous rapproche de la suivante, car plus on abime notre système nerveux en faisant des crises, moins il est capable de gérer le stress et plus on fait de crises.

Personnellement, des crises d’angoisse et des crises autistiques j’en ai toujours fait, mais plus les années passent, plus j’en fais car j’ai tellement creusé dans mon capital de vie que des choses qui étaient gérables par le passé, ne le sont plus. 

Plus les années passent plus mon autisme me handicape.

Donc pour résumer, une fois nos 120 boites d’ un an d’énergie vidée, ce qui peut arriver avant même l’âge adulte, on creuse dans notre capacité à être vivant, à être heureux et en bonne santé, juste  pour tenter de faire ce que la société attend de nous. Au point de vider toute notre capacité au bonheur, à la joie, à la Vie. Il Ne reste plus alors que les ténèbres, l’épuisement et le désespoir. Et c’est là qu’on attente à nos jours.

Si l’on sait alors qu’on est autiste, on doit trouver une solution pour ne plus travailler, organiser notre vie autrement, faire un dossier de handicap pour tenter de subvenir avec les aides sociales, car nous ne pouvons pas faire autrement. Mais faire ces démarches implique de savoir qu’on est autiste. Quand on ne le sait pas, on consulte un généraliste qui va nous gaver d’antidépresseurs et on va continuer à passer à coté de sa vie sans comprendre ce qui nous arrive.

Je vous fais un rapide panorama de mon parcours pour vous l’illustrer : je vous ai expliqué avoir fait mon premier burn-out vers fin 2004 début 2005, au moment de ma licence. Entre 2005 et 2010 je n’ai jamais travaillé une année complète, j’ai toujours eu plusieurs mois de repos d’affilée.

Fin 2010 j’ai commencé à travailler à temps plein, j’ai eu une pause de 6 mois en 2012 pour mon premier congé maternité. J’ai repris en 2013, et j’ai fait un second burn-out en 2014. J’avais repris le travail depuis seulement une année quand c’est arrivé. J’ai à cette époque commencé à chercher des réponses, l’autisme est rapidement venu sur le tapis, mais j’ai rejeté cette possibilité, je n’étais pas prête à l’envisager.

J’ai été sauvée par ma seconde grossesse début 2015, et je n’ai retravaillé que fin 2016 après un congé parental.

Début 2018, j’ai vécu la scène dont je vous ai parlé avec mon amie, et j’ai fait une immense dépression qu’on pourrait qualifier de 3e burn out autistique. Cette fois-ci j’ai commis une grossière erreur, que je n’aurais pas faite si j’avais su que j’étais autiste, j’ai refusé de demander un arrêt de travail, j’avais peur de ne jamais réussir à reprendre le boulot si j’arrêtais, et j’aimais énormément mon travail, j’avais la sensation que c’était ce qui me permettait de tenir alors que c’était au contraire ce qui creusait ma tombe.

J’ai quand même consulté un psychiatre qui m’a diagnostiqué des “troubles de l’humeur” sans chercher plus loin.

J’ai miraculeusement tenu le coup, non sans passer à “ça” de me suicider, en m’appuyant énormément sur mon compagnon de l’époque qui gérait mes enfants et me laissait me reposer au maximum.

J’ai ainsi réussi à re-remplir mes boites suffisamment pour tenir jusqu’à 2020 mais dans un état dépressif constant.

A cette époque là j’ai senti mon état de santé général se dégrader, j’avais creusé dans mon potentiel de santé et je l’ai senti physiquement. Ma vue a baissée, la qualité de mon sommeil s’est déteriorée.

Quant à ma capacité à être heureuse, j’avais la sensation qu’elle avait disparu pour de bon. Je n’étais vivante que pour ne pas faire de mes enfants des orphelins.

Je me souviens d’une conversation avec ma psy en 2019, lorsqu’elle m’a demandé quel était mon moment préféré de la journée, je lui ai répondu, le soir quand je vais me coucher. A partir de mon réveil le matin, je ne pensais qu’au moment où j’allais enfin pouvoir m’effondrer dans mon lit. Et je vivais comme ça chaque jour, l’un après l’autre, creusant mon capital un peu plus à chaque fois.

2020 m’a momentanément sauvée, grâce au confinement  et au télétravail qui a été une véritable bouée de sauvetage pour moi.

C’est en 2020 que je me suis faite diagnostiquer.

En 2021 le télétravail m’a offert une petite bouffée d’air et j’ai recraqué en 2022, au point cette fois-ci de quitter mon travail. Avec rien derrière. Aucune perspective autre que celle de travailler un petit peu à mon rythme en tant qu’indépendante, une fois que j’en aurai l’énergie. Et je précise que je suis mère isolée. Je suis le seul revenu de mon foyer.

Arrêter de travailler c’est prendre le risque de me retrouver en difficulté financière avec mes enfants. Mais c’est le prix à payer pour ne pas me jeter sous un train.

C’est le prix à payer pour cesser d’hypothéquer mon futur pour tenter de réussir à vivre comme la société voudrait que je vive alors que c’est impossible pour moi.

Aujourd’hui, en 2023, après presque 2 mois d’inactivité totale, je n’ai toujours pas retrouvé ma capacité à ressentir de la joie, qui a disparu pour moi depuis 2018.

Je ne sais pas encore si je retrouverai cette capacité un jour, je l’espère.

Voilà, ce que peut générer la fatigabilité chez les autistes.

On ne parle pas seulement d’une bonne nuit de sommeil pour se remettre, ou même d’un bon mois de vacances.

On parle de suicide, on parle de creuser durablement son capital santé et on parle d’incapacité totale  à ressentir des émotions positives.On parle de ne plus être capable de ressentir de l’espoir ou de croire qu’un jour la vie sera facile.

Ce que j’ai perdu en 2018, en refusant d’écouter mes besoins, je ne le récupèrerai peut-être jamais. En admettant que j’avais au départ 120 années potentielles devant moi, je suis convaincue aujourd’hui d’en avoir perdu plusieurs uniquement liées à l’autisme et à la non prise en compte de mes besoins, par moi-même ! 

Personne ne m’a fait subir ça, je me le suis faite à moi-même, car j’ai cru pouvoir vivre comme les neurotypiques, j’ai cru devoir vivre comme les neurotypiques.

Si je n’avais pas fini par savoir que j’étais autiste, je me serais surement forcée à continuer malgré tout, car le monde entier me renvoyait que j’aurais du être capable de vivre comme ça et que ce n’était pas normal que je n’y arrive pas.

La discrimination qui est exercée sur les personnes autistes, elle est structurelle. Elle n’a même pas besoin de les viser directement, juste d’imposer au niveau sociétal un standard qui nous est complètement inaccessible, et nous oblige à vivre dans la précarité si on veut pouvoir maintenir notre état de santé mental.

Donc la prochaine fois que quelqu’un vous dira qu’il est autiste et que vous aurez envie de lui répondre “ah bon ? ça se voit pas !” demandez-vous si en disant ça, vous n’êtes pas en train de lui tendre une corde qu’il pourrait finir par se mettre autour du cou, car oui, c’est ça le prix de la négation de l’autisme et de nos besoins spécifiques.

Merci à vous pour votre attention et surtout prenez soin de vous.